Beate Penka

22. März 2017

Bei unserer Schulabschlussfeier im Jahre 1981 wurden Unterlagen zum Thema Knochenmarkspende verteilt. Ich nahm die Prospekte mit und heftete sie bei meinen Krankenversicherungsunterlagen ab ­ und unternahm jahrelang nichts.

Im März 1998 las ich dann von einer Typisierungsaktion im Karlsruher Konzerthaus. Ich arbeitete damals im Nachbargebäude. Da endlich nahm ich mir die Zeit, um mein Blut typisieren zu lassen. Nur wenige Monate später im November 1998 erhielt ich die Nachricht, dass ich eventuell eine geeignete Spenderin sei. Nach weiteren Untersuchungen stellte sich leider heraus, dass meine Merkmale nicht in dem Maß mit denen des Erkrankten übereinstimmten, wie es für eine Knochenmarkspende erforderlich war.

Es ist schwer zu beschreiben, wie ich mich nach diesem Anruf fühlte: auf der einen Seite eine große Traurigkeit. Ich dachte an den kranken Menschen ­ auf der anderen Seite aber auch eine gewisse Erleichterung. Ich war seit dem ersten Anruf in einer Art Euphorie, die ich als sehr unangenehm empfunden habe. Heute empfinde ich nur noch Traurigkeit, dass ich diesem Menschen nicht helfen konnte und wünsche ihm natürlich, dass noch ein passender Spender gefunden wurde. Mir jedoch gab diese Absage nochmals die Gelegenheit, gründlich über meine Spendenbereitschaft nachzudenken und dann auch zu hoffen, dass ich nochmals die Gelegenheit bekäme zu helfen. Im Januar 1999, also gerade 10 Monate nach meiner Aufnahme in die Spenderdatei, erhielt ich einen 2. Anruf von der Uniklinik Freiburg. Es gab nun einen Patienten, dessen Merkmale mit meinen im notwendigen Maß übereinstimmten.

Bei den Voruntersuchungen in der Uniklinik Freiburg begegnete ich immer wieder einem Herrn. Entweder war er vor mir im Untersuchungszimmer oder nach mir. Irgendwann sprach er mich an, wie es mir denn ginge und wann bei mir die Leukämie erkannt worden sei. Ich sagte ihm, dass ich nicht an Leukämie erkrankt sei, sondern eine Knochenmarkspenderin sei. Er lächelte mich ganz ruhig an und meinte dann: „Schön, dass es solche Engel wie Sie gibt.“ Dies war mir etwas peinlich, weil es ja nicht mein Verdienst war, dass ich als Spenderin geeignet war. Im weiteren Gesprächsverlauf erzählte er mir, dass er zehn Monate zuvor eine Knochenmarkspende erhalten habe. Erfreulicherweise hatte sein Körper das fremde Knochenmark angenommen und er war auf dem Weg der Gesundung. Er konnte bereits wieder zur Arbeit gehen, seine geliebten Wanderungen im Schwarzwald machen und ganz einfach: leben.

Eine solche Begegnung wünsche ich jedem Menschen, denn da spürte ich eine große Wärme, die eigentlich unter den Menschen immer spürbar sein sollte. Der gesamte Vorgang der Spende läuft anonym ab. Als Spender hat man ­zumindest damals ­ein Jahr nach der Spende die Möglichkeit, beim Spenderzentrum nachzufragen, ob die Spende erfolgreich war. Ich habe dies nicht getan. Ich kann nicht richtig erklären weshalb: Vielleicht hatte ich Angst, dadurch in mir selbst moralisch zu sehr die Verantwortung für diesen Menschen zu übernehmen, vielleicht hatte ich Angst vor einer Enttäuschung. Heute sehe ich das anders. Heute würde ich es wissen wollen.

Abschließend kann ich sagen, dass ich jederzeit wieder Knochenmarkspenden würde. Wir alle wissen, dass wir, unsere Familie, unsere Freunde nicht davor gefeit sind, diese Krankheit zu bekommen. Es wäre für uns alle selbstverständlich, für einen guten Freund oder einen Verwandten eine Spende zu geben ­aber warum sollen wir dies nicht auch für uns unbekannte Menschen tun. Wir spenden Blut, warum nicht auch Knochenmark. Es ist nur eine kurze Beeinträchtigung für den Spender, die nicht mit der Gesundung eines Menschen zu vergleichen ist.

Übrigens: Soweit mir bekannt, werden mehr anonyme Knochenmarktransfusionen durchgeführt als von Verwandten. Und dies auch sehr erfolgreich. Also wäre es schön, wenn immer mehr Menschen ihr Zögern überwinden könnten und ihr Blut typisieren ließen.

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Ute Ederle

Meine Stammzellenspende lag zwei Jahre davor. In unserer Ortschaft war eine Frau meines Alters an Leukämie erkrankt. Kenntnis davon erhielt ich durch Zufall, als eine Angehörige mir davon erzählte. Im Gespräch hörte ich, dass sie noch eines von zehn Spendersets zum Typisieren von Blutplasma hätte. Ich bat sie, mir dieses zur Verfügung zu stellen. Damit ging ich zu meinem Hausarzt und ließ mir die entsprechende Menge Blut entnehmen und versandte sie an die vorgegebene Adresse. Außerdem spendete ich die Kosten der Typisierung. Dann hörte ich lange Zeit nichts mehr.

Im November 2002 bekam ich einen Anruf von Frau Dr. Scherer vom Heidelberger Stammzellregister. Gut kann ich mich daran erinnern dass Sie mich gleich beruhigte, dass „nichts passiert“ sei. Das ist verständlich, denn ein Anruf aus einer Klinik geht meistens mit unguten Nachrichten einher. Sie schilderte mir, dass ich infrage käme, Stammzellen für einen Patienten in Hamburg zu spenden. Sie fragte auch gleich, ob ich für eine andere Person spenden würde, als für die ich typisiert wurde. Natürlich erklärte ich mich sofort einverstanden. So erhielt ich noch einmal ein Set für weitere Analysen nach Hause. Wieder ging ich zu meinem Hausarzt und wartete zu.

Einige Telefonate folgten. Mir fiel auf, dass ich hier und später in Heidelberg immer wieder gefragt wurde, ob ich wirklich spenden möchte. Erst später war mir klar warum: Spenden zu wollen und es dann auch zu tun sind zwei völlig verschiedene Situationen.

Nach der Auswertung dieser Blutentnahmen fuhr ich nach Heidelberg in das Universitätsklinikum. Herr Stadtherr erläuterte mir die verschiedenen Entnahmemöglichkeiten. Miteinander entschieden wir uns für die indirekte Methode. Danach begleitete er mich durch das Haus zu den Untersuchungen. Für kurze Zeit musste ich hier einmal im Wartezimmer Platz nehmen, in dem auch viele Krebskranke saßen. Zum ersten Mal konnte ich bewusst Menschen mit diese Krankheit ansehen. Vielen fehlten die Haare und die Gesichter waren ernst und zwar durch alle Altersstufen hindurch. Es war erschreckend für mich. Für eine kurze Sequenz erlebte ich einen Hochmut, über den ich sehr erschrocken war. Insgeheim freute es mich, nicht dazu zu gehören. Dabei hatte mich eines mit zu der Stammzellenentnahme bewogen: der Tod beider Eltern durch Krebs.

Nach einem doch zeitlich kurzen aber durch Erlebnisse langen Tag fuhr ich nach Hause. Im Gepäck hatte ich Serum und Spritzen, die mir mit Hilfe des Hausarztes nach einem vorgegebenen Terminplan verabreicht werden sollten. So kam der Tag der Stammzellenentnahme (18. Dezember 2002) näher. Das Serum löste vermehrt die Bildung von Stammzellen in meinem Knochenmark aus, die dann in die Blutbahnen transportiert wurden. Die Empfindungen waren seltsam. Mit jeder Spritze hatte ich das Gefühl, dass in den Blutbahnen eine Menge los ist ­ ähnlich einem Fluss, der mehr Wasser zu transportieren hat und dadurch schneller wird. Vor allem der Brustraum zog sich manchmal so zusammen, dass ich meinte, Krämpfe zu haben. Diese Situationen ließen mich zu dem Vergleich hinreißen, hochschwanger zu sein und endlich entbinden zu wollen. Ich war im wahrsten Sinne des Wortes „reif“ zur Entnahme.

In der Vorweihnachtszeit höre ich gerne den Messias von Mozart oder das Weihnachtsoratorium von Bach. In diesem Jahr hatte ich immer wieder den „Messias“ eingelegt, so auch während mir das Blut entnommen und wieder zugeführt wurde. Auf einmal hatte die Verheißung des alttestamentlichen Propheten Jesaja „das Volk, das im Finstern wandelt, sieht ein großes Licht“ eine ganz andere Bedeutung für mich. Während ich das jetzt niederschreibe, höre ich in meinem Innern die Musik dazu. Ich empfinde genauso wie damals, wie viel Hoffnung in „meine“ Stammzellenentnahme gesetzt wurde. Ich wusste, dass da ein Mensch aus seinem Dunkel ein Licht sieht. Mir war aus den Gesprächen bekannt, dass parallel zu meiner Stammzellenentnahme in Heidelberg die Stammzellengabe in Hamburg vorbereitet wurde!

Als dann „meine“ Stammzellen in der Tasche aus dem Klinikum hinaus auf den Weg gebracht wurden, hätte ich gern noch viel mehr dort mit hineingegeben, etwa Grüße in Form eines Anteils meiner Gesundheit oder einfach nur Segenswünsche. In Gedanken begleitete ich diesen Transport. So wurde aus der Typisierung vom Februar 2000 ein Weihnachtsgeschenk der besonderen Art im Dezember 2002.

Seitdem bin ich B.L.u.T.eV. sehr verbunden.
Der Verein ist auf Spenden in jeder Form angewiesen, um seine Arbeit fortzusetzen. Dazu wünsche ich allen Aktiven die nötige Beharrlichkeit.

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Andreas Friedrich

Es überraschte mich schon ein wenig, als Ende Juni 2006 das Telefon klingelte und die freundliche Stimme am Telefon mir erklärte, das sie vom Heidelberger Stammzellenregister sei. Sie teilte mir mit, dass aufgrund meiner Typisierung im Jahre 2001 nun ein leukämiekranker Patient mit meinen Gewebemerkmalen übereinstimme und fragte, ob ich grundsätzlich bereit wäre für diesen Fall Knochenmark oder Stammzellen zu spenden. Nachdem ich dies bejahte, wurden mir weitere Röhrchen zur Blutentnahme zugesandt mit der Bitte, beim Hausarzt oder einer Klinik meiner Wahl Blut abnehmen zu lassen. Drei dieser Röhrchen schickte ich im Freiumschlag wieder nach Heidelberg in die med. Poliklinik, die drei weiteren holte dann ein Kurier ab, der diese zur Zielklinik des Patienten brachte. Gleichzeitig teilte mit die freundliche Dame des Stammzellenspenderregisters mit, dass sie sich Mitte August wieder melden würde, sobald die erweiterte Blutuntersuchung abgeschlossen sei.

Doch solange sollte es nicht dauern.
Offensichtlich spielt die Zeit eine wesentliche Rolle und bereits Mitte Juli bat man mich, da alle Gewebemerkmale übereinstimmten, am 11.8.2006 zu einer intensiven Spenderuntersuchung und teilte mir gleichzeitig mit, dass im Falle einer Freigabe zur Spende, am 7.9.2006 die Stammzellenentnahme stattfinden sollte. Da ich mich für eine periphere Stammzellenentnahme statt einer Knochenmarkspende entschieden hatte, wurde ich am 11.8.2006 in 5 Stunden untersucht. Diese Untersuchungen umfassten vom EKG über einige Röhrchen Blut, 1 Röhrchen Urin und den Ultraschall der Bauchorgane wie die Bestimmung der Größe der Milz… einiges. Man erklärte mir, das nur wenn alle Untersuchungen ohne Befund verlaufen eine Zulassung zur Stammzellenspende in Frage komme, um zum einen den Spender, und zum anderen den sowieso schon schwachen Empfänger vor weiteren Gefährdungen zu schützen. Erst in diesem Augenblick wurde mir klar, das ich hier auch über meinen eigenen Gesundheitszustand eine kompletten Überblick bekommen würde, zumal man mir mitteilte , das ich mich mit der Auswertung aufgrund der Komplexität der Untersuchungen einige Tage gedulden müsse und man mir das Ergebnis rechtzeitig telefonisch mitteile.
Trotzdem bekam ich am Untersuchungstag 9 Spritzen mit Neupogen, das ist der Wachstumsfaktor G-CSF mit, mit dem ich mich ab Sonntag den 3.9.2006 im Falle einer Freigabe morgens mit 48 Mio. Einheiten und abends mit 30 Mio. Einheiten täglich subkutan selber spritzen oder spritzen lassen solle.

Am 19.8.2006 klingelte mein Handy in der Mittagszeit und eine Heidelberger Nummer stand im Display. Ein mulmiges Gefühl durchfuhr mich, doch das sollte unbegründet sein. Das Transplantationszentrum meldete sich und ich erfuhr, dass meine Untersuchungen allesamt ohne Befund waren, ich darf ohne Einschränkungen zur Stammzellspende. Ab diesem Zeitpunkt gab es kein zurück mehr. Die Empfängerklinik begann damit, beim leukämiekranken Patienten mit einer Chemotherapie auch den letzten Rest seines Immunsystems zu zerstören und ich spritzte mir ab dem 5.9.06 gemäß den Weisungen der Poliklinik Heidelberg das Neupogen. Dieser Wachstumsfaktor fördert die Produktion von Stammzellen im Knochenmark in der Weise, das diese in das periphere Blut ausgeschwemmt werden. Als Nebenwirkungen trat dabei leichtes Ziehen im Beckenbereich auf, wofür ich Paracetamol mitbekommen hatte. Da diese Beschwerden nicht mehr als vielleicht ein Muskelkater auftraten, verzichtete ich auf eine Schmerzbehandlung. Natürlich hätte ich jederzeit das Recht gehabt, alles abzubrechen, doch hätte das mit hoher Sicherheit den Tod des Patienten zur Folge gehabt. Und genau das war genügend Motivation für mich, eben dieses zu verhindern. Am 7.9.2006 war es soweit. Mein Kollege Hubert Dressel ließ es sich nicht nehmen mich persönlich nach Heidelberg zu fahren, die ganze Zeit während der Leukapherese (Stammzellentnahme) dabei zu bleiben und mich auch wieder heim zu fahren. Die Stammzellentnahme erfolgte in 3 Stunden am Zellseparator, hierzu waren 2 periphere Venenpunktionen notwendig.

Im Anschluss an die Entnahme gab es einen Snack in der Cafeteria mit einer hervorragenden Betreuung durch eine Mitarbeiterin des Registers und gegen 13:30 erfuhr ich, das die Anzahl der Zellen nicht ausreicht und ich am nächsten Tag noch einmal für drei Stunden an die Maschine musste. Am Freitag 8.9.06 ließ ich in Begleitung meiner Ehefrau die gesamte Entnahmeprozedur noch einmal über mich ergehen und die Summe der gesammelten Zellen reichte dann auch aus. Noch am selben Tag holte in der Mittagszeit ein Kurier die gesammelten Zellen ab und brachte sie auf dem Luftweg zur Zielklinik des leukämiekranken Patienten, der diese noch am selben Tag erhielt. In ca. acht Wochen werde ich erfahren, ob die Therapie, für die ich diese Strapazen auf mich genommen habe, den entsprechenden Erfolg haben wird.
Über die Identität des Empfängers erhält man aus Schutzgründen für beide aber frühestens nach 2 Jahren Auskunft, vorausgesetzt beide Seiten sind damit einverstanden.

Ich habe diesen kleinen Bericht mit dem Ziel geschrieben, das möglichst viele, die ihn lesen, in sich gehen und ebenfalls typisieren lassen, um evtl. auch die „Stecknadel im Heuhaufen“ zu sein, die vielleicht eines Tages das Leben eines Menschen rettet. Ein Danke an meine Kollegen, die mich in allen diesbezüglichen Situationen unterstützt und sogar Dienste getauscht haben, an meinen Wachenleiter, der mir sofort Sonderurlaub für den Spendentag einräumte und an die Poliklinik Heidelberg für die hervorragende Betreuung über den gesamten Zeitraum. In der Hoffnung auf eine schnelle Genesung meines Stammzellempfängers und der Hoffnung auf viele Nachahmer möchte ich diesen kleinen Bericht vorerst schließen.

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Thorsten Reiner

Heidelberg – Am 18.09.2005 wurde bei der von blut.eV organisierten Typisierungsaktion „Aktiv-für-David“ in Malsch für den damals fünfjährigen David, der an Fanconi-Anämie erkrankt war, dringend ein Stammzellspender gesucht. 1.885 Menschen kamen und ließen sich als freiwillige Stammzellspender registrieren. Einer von ihnen war Thorsten Reiner, ein 28 Jahre alter Elektroniker aus Oberderdingen. Als Thorsten Reiner im Januar 2009 Post vom Heidelberger Stammzellregister bekam, war er zunächst nicht überrascht. Das änderte sich allerdings, als er den Inhalt des Umschlages in Augenschein nahm. Lesen Sie hier seinen Bericht:

„Als ich mich 2005 als Stammzellspender registrieren ließ, hätte ich nicht gedacht dass gerade ich so schnell jemanden helfen kann. Ich war gewohnt einmal jährlich Post vom Heidelberger Stammzellenregister zu bekommen, nach dem Motto ‚Hat sich Ihre Adresse geändert?‘ und so. Da diese Briefe immer zu Beginn des Jahres kamen, hatte ich mich zuerst nicht gewundert, als ich im Januar Post erhielt. Als ich dann aber gesehen habe, dass es kein gewöhnlicher Briefumschlag war, sondern ein großes DIN A4 Kuvert begann ich zu zittern. Ich habe das Kuvert in meiner Mittagspause geöffnet und erfahren, dass ich unter Umständen als Spender für einen Patienten in Frage kommen könnte. In diesem Moment hatte ich für einen ganz kleinen Augenblick etwas Bammel.

Noch am gleichen Tag habe ich in Heidelberg angerufen. Eine der ersten Fragen, die man mir stellte, war ob ich mich für eine weitere Untersuchung zur Verfügung stellen würde, um eventuell einem schwerkranken Leukämiepatienten zu helfen. Da musste ich trotz meiner Angst vor Nadeln nicht mehr lange überlegen, und habe zugesagt.

Vier Tage später bekam ich per Post weitere Röhrchen für Blutproben nach Hause geschickt. Ich ging mit ihnen zu meinem Hausarzt und stellte mich der „Nadelattacke“, sprich ich ließ mir mehr Blut abnehmen. Das Blut wurde zu bestimmten Untersuchungen an zwei verschiedene Kliniken geschickt. Danach hieß es Abwarten. Bei dem Telefonat mit Heidelberg wurde mir bereits gesagt, dass ich innerhalb von vier bis sechs Wochen weitere Nachricht erhalten würde. Falls dem nicht so sei, habe sich die Spende vorerst erledigt.

Weniger als zwei Wochen danach meldeten sich Frau Jarck und Herr Stadtherr von der Transplantationskoordination der Heidelberger Uniklinik bei mir. Ich war als Spender geeignet. Meine Werte ergaben zehn von zehn Übereinstimmungen der HLA-Merkmale mit denen des Empfängers. Auch bei diesem Gespräch mit den Heidelberger Koordinatoren wurde ich wieder sehr freundlich gefragt, ob ich immer noch bereit wäre meine Stammzellen zu spenden. Für mich war allerdings bereits ab dem ersten Telefonat klar, dass ich helfen würde, und ich sagte zu.

Daraufhin erhielt ich eine Einladung zur Voruntersuchung am 03.02.2009 um 8.00 Uhr in die Heidelberger Poliklinik. Es war klar, dass mich mein Freund Phillip, der ebenfalls mit mir bei der Typisierungsaktion 2005 war, zu dieser Untersuchung begleiten würde. In der Klinik angekommen, lernte ich meinen Koordinator Herrn Stadtherr persönlich kennen.

Es folgte ein Krankenhaus-Untersuchungsmarathon mit Ultraschall, Blutabnahme (Nadeln!), EKG und ca. 10 Fragebögen, die ich ausfüllen musste. Dann wurde mir erklärt und gezeigt wie die Hämapherese, also das Absammeln der Stammzellen aus meinem Blutkreislauf, funktioniert. Für die Stammzellspende als Entnahmemethode im Unterschied zur Knochenmarkspende hatte ich mich schon beim ersten Telefonat entschieden. Ich hatte das Glück, es mir aussuchen zu können. Als ich gegen 14.00 die Uniklinik verlassen habe, hatte ich bereits neun Spritzen G-CSF und einen dazugehörigen Terminplan im Gepäck.

G-CSF ist ein Hormon, welches bewirkt dass Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut übergehen, wo sie dann mit der Hämapherese herausgefiltert werden können. Das sollte ich mir nach dem Terminplan zweimal täglich spritzen. An diesem Tag habe ich unter anderem auch Patienten in der Klinik gesehen, und mir wurde zum ersten Mal richtig bewusst, dass ich einem Menschen helfen kann. Das war ein sehr gutes Gefühl.

… am 20.02. begann ich mit dem Spritzen des G-CSF. Inzwischen habe ich keine Angst mehr vor Nadeln. Hierfür muss ich mich bei Nadine bedanken. Sie besuchte mich zweimal täglich, und verabreichte mir die Spritzen. Alleine hätte ich das nie hin bekommen.

Ab dem zweiten Tag der G-CSF Gabe bemerkte ich leichte Gliederschmerzen und Erschöpfung als Nebenwirkungen, dies hielt sich aber in einem sehr erträglichen Rahmen. Meine Stammzellspende wurde für den 24.02.09 angesetzt, um 8.00 Uhr morgens.

In meinen Freunden Phillip und Nadine hatte ich hervorragende moralische Unterstützung. Gegen 8.30 Uhr wurde ich in einem Top-Einzelzimmer mit Privatfernsehen an den Zellseparator angeschlossen, und von einem der besten Ärzte- und Schwesternteams, das man sich vorstellen kann hervorragend betreut. Nach knapp 3 Stunden war die benötigte Menge an Blut durch den Separator gelaufen, und die Spende beendet.

Nun hieß es, auf das Ergebnis der Laboruntersuchung des Transplantates zu warten, bei der die genaue Anzahl meiner „geernteten“ Stammzellen bestimmt wurde. Ungefähr eine und eine halbe Stunde später war dann das Ergebnis da. Es konnten 5,3 Millionen Stammzellen gewonnen werden, und 4 Millionen wurden für den Empfänger benötigt. Das war eine ausgezeichnete Nachricht. „Meine“ Stammzellen wurden noch am gleichen Tag zu dem Empfänger gebracht.

Am Abend nach der Spende war ich erschöpft, aber glücklich. Ich konnte bereits am nächsten Tag an meinen Arbeitsplatz zurückkehren, und hatte keinerlei Nachwirkungen durch das G-CSF oder durch die Prozedur der Zellentnahme. Nach solch einer Tat fühlt man sich SEHR SEHR GUT! Ich denke seit meiner Spende jeden Tag an „meinen“ Patienten und hoffe, dass er oder sie auf dem Wege der Besserung ist!“

Thorsten Reiner, Oberderdingen im März 2009

 

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