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Volker Enderle – Gründungsmitglied blut.eV

6. Juli 2006

Vor 25 Jahren war vieles anders!

Im Mai 1981 stellten die Ärzte bei mir eine akute myeloische Leukämie (AML) fest. Ich war fassungslos und hatte Angst vor dem, was auf mich zukommen würde. Nach der ärztlichen Aufklärung über mein Krankheitsbild und die Behandlungsmöglichkeiten war mir klar, dass es für mich „um Leben oder Tod“ ging. Meine einzige Heilungschance lag in einer Transplantation von Knochenmark. Aber dafür brauchte ich einen Spender. Als Spender kamen in dieser Zeit nur HLA-identische Geschwister in Frage.

Auf eine Knochenmark- bzw. Stammzellspenderdatei konnte man damals nicht zurückgreifen, da es sie in der heutigen Form einfach nicht gab. Ich hatte das Glück, dass mein Bruder „passte“. Die Transplantation sollte im Juli 1982 in der Uniklinik Ulm, einem der wenigen speziell dafür eingerichteten Zentren Europas, durchgeführt werden, und ich war einer der ersten Patienten überhaupt, der diese Chance bekam. Nach den damaligen Erfahrungen lagen die Überlebenschancen von Transplantation und Posttransplantationsphase bei 60 %. Mit diesem Wissen, aber auch mit großer Hoffnung und Gottvertrauen machte ich mich auf den ungewissen Weg.

Vor der Übertragung des Knochenmarks bekam ich eine hoch dosierte Chemotherapie mit Zytostatika, die heute zum Teil gar nicht mehr eingesetzt werden. Ähnliches gilt auch für die Bestrahlung. Ich musste 12 Stunden Ganzkörperbestrahlung durchstehen ­ es war eine Tortur! Glücklicherweise muss dies heute nur noch selten angewandt werden.

Vom Plastikzelt zum „high-tech-room“
Bedingt durch die extreme Abwehrschwäche und Infektionsgefährdung nach der Vorbehandlung wird heute der Patient nach der Transplantation in einem sterilen Krankenzimmer mit hochtechnischen Geräten, einem so genannten „high-tech-room“ behandelt.

Mein damaliges „Zuhause“ bestand aus einem quaderförmigen Stahlgerüst
(2,50 m x 1,50 m x 2,00 m) umhüllt von Plastikwänden und einer integrierten Fensterschleuse, dem berüchtigten Isolationszelt. Alles musste durch diese Schleuse transportiert und sterilisiert werden. Im Zelt stand ein Bett, sonst nichts. Tür, Tisch oder Stuhl, Toilette, Nasszelle, etc. – Fehlanzeige.

Die medizinische Versorgung erfolgte von außen. An einer speziellen Apparatur wurden zum Beispiel Infusionen angeschlossen. Ich musste im Zelt „entgegenstöpseln“, egal ob es mir gerade gut oder schlecht ging. Knochenmarkpunktionen wurden durch so genannte „Greifarme“ von außen durchgeführt. Geringe Erfahrungen und die oft nicht voraussehbaren Reaktionen meines Körpers forderten die Ärzte zu sorgfältigem Abwägen und Handeln, zum Experimentieren. Die frühere Behandlungsmethode war besonders risikoreich. Körperliche Pflege durch das Personal war nicht möglich, der Bewegungsraum im Zelt sehr beschränkt. Vor allem fehlte mir die körperliche Nähe. Es war nicht einfach, aber ich musste durch.

In dieser Zeit entwickelte sich in mir ein stetig wachsendes Vertrauen zu den Ärzten und dem Pflegepersonal. Ihre Offenheit, das Gespräch über Risiken, aber auch das Aufzeigen der großen Chance brachte mich immer wieder ins Gleichgewicht. Das Zelt empfand ich in erster Linie als Schutzfunktion vor Infektionen und ich glaube, nur so konnte ich überdauern. Nach 51 Tagen durfte ich meine Plastikwelt verlassen. Für eine notwendige Reha-Maßnahme fehlten noch die geeigneten Einrichtungen. Der Start in das „neue Leben“ drohte mehrmals zu einem Fehlstart zu werden. Meine Familie und ich waren oft überfordert, kritische Situationen zu bewältigen. Wir suchten Rat, Zuwendung und Unterstützung, um die Stufen zu bewältigen, die mich zurückbringen sollten in die „heile Welt“ – doch oft vergebens.

Ich habe es geschafft und heute weiß ich, welche Gnade es ist, gesund zu sein. Ich möchte Mut machen und Hoffnung geben für alle Betroffenen, damit auch ihr Weg gangbar wird. Das Heute ist geprägt durch wissenschaftliche Fortschritte für Empfänger und Spender, aber auch durch viele private Initiativen. Neue Behandlungsverfahren und neue Therapieansätze sind Gegenstand der Forschung. Zahlreiche Vereine und Selbsthilfegruppen haben sich gebildet mit dem Ziel, die Situation der Patienten und ihrer Angehörigen zu verbessern und den Auf- und Ausbau der Spenderdateien zu ermöglichen. Dafür steht auch unser Verein blut.eV. Wie unermesslich segensreich der Wert seiner Hilfe ist, weiß ich als Betroffener besonders zu schätzen.

„Viele kleine Schritte an vielen kleinen Orten können vieles bewirken“. Es lohnt, sich auch weiterhin zu engagieren für Menschen in Not.

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Beate Bitsch – Vorstandsmitglied blut.eV

9. April 2002

Am 20. Mai 1998, an meinem 37. Geburtstag, erhielt ich nach einer viermonatigen Ärzteodyssee in einer Karlsruher Klinik die Schockdiagnose „Akute myeloische Leukämie“. Für mich und meine Familie (mein Sohn war damals 9 Jahre alt) brach in diesem Augenblick die Welt zusammen. Zur weiteren Behandlung wurde ich noch am gleichen Tag in die Uniklinik Freiburg auf die Station für Leukämiekranke verlegt. Bei einem Arztgespräch erfuhren wir, dass meine einzige Heilungschance eine Knochenmarktransplantation wäre.

Über die Uniklinik Freiburg wurde eine Fremdspendersuche eingeleitet, da aus meiner Familie kein geeigneter Spender gefunden wurde. Als mein „genetischer Zwilling“ gefunden war, wurde ich nach drei Chemotherapien am 24. August 1998 transplantiert. Nach unzählig vielen schwerwiegenden Komplikationen und seelischen Höhen und Tiefen wurde ich nach monatelangem Klinikaufenthalt in die Rehaklinik in Freiburg entlassen.

Im November 1999 wurde ich erneut von meiner Hausärztin wegen meiner schlechten Blutwerte in die Freiburger Uniklinik überwiesen. Dort stellte man nach einer Knochenmarkpunktion ein Rezidiv (Rückfall) fest. In diesem Moment verlor ich den Boden unter den Füßen und konnte es nicht glauben, dass die Leukämie zurückgekehrt war. Da ich den ganzen Therapieverlauf schon kannte, war es für mich extrem schwer, diesen Weg noch einmal zu gehen.

Trotz der Aussicht auf eine 40%-ige Überlebenschance entschied ich mich zu einer erneuten Stammzelltransplantation. Am 19. Januar 2000 wurde ich dann zum zweiten Mal allogen transplantiert.
Nach wiederum viermonatigem Klinikaufenthalt wurde ich im März 2000 nach einer zweiten Reha-Maßnahme nach Hause entlassen. Meinen beiden Spendern bin ich unendlich dankbar dafür, dass sie mir ein zweites Leben ermöglicht haben. Nach meinen mehrmonatigen Klinikaufenthalten und der schweren Zeit, die ich durchlebt hatte, stand für mich fest, dass ich mich für Menschen, die in der gleichen Situation wie ich waren oder sind, einsetzen möchte.

So kam ich dann über die Uniklinik Freiburg zum Verein blut.eV.
Ich bin dankbar und glücklich, wenn ich bei Typisierungsaktionen des Vereines mithelfen kann, um vielleicht dadurch einem anderen Menschen auch eine zweite Chance auf ein neues Leben zu geben!

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Wolfram Stahl

6. April 2000

Das bedeutet Leben spenden / Leben empfangen für mich

Im Februar 1996 wurde bei mir Leukämie diagnostiziert. Um keine Zeit zu verlieren wurde nach wenigen Tagen mit der Chemotherapie begonnen. Meine Geschwister wurden typisiert. Mein Bruder und eine Schwester waren in den relevanten Gewebemerkmalen zu mir genetisch identisch, d. h. sie kamen für eine Knochenmarktransplantation (KMT) als Spender in Frage.

Darüber konnte ich mich noch gar nicht so richtig freuen, denn ich hatte die Hoffnung mit den Chemotherapien geheilt werden zu können. Die Problematik und Belastung einer KMT war mir bewußt. Es verlief jedoch anders.

Die Chemotherapien wirkten nicht so, wie sie sollten. Das Therapieschema wurde verkürzt. Die einzige Chance auf Heilung war eine KMT. Jetzt wurde mir erst klar, welches Glück ich hatte, dass zwei meiner Geschwister als Spender in Frage kamen. Es wurde umgehend die KMT in die Wege geleitet. Durch die Stammzellspende meines Bruders konnte ich geheilt werden.

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Rainer Krafft – Leiter der Selbsthilfegruppe und Vorstandsmitglied blut.eV

8. Juni 1997

Im Frühsommer 1997 erkrankte ich an einer akuten myeloischen Leukämie (AML). Es wurde sofort eine Chemotherapie mit vier Zyklen nach dem Heidelberger AML-Protokoll eingeleitet.

Diese Therapien konnte ich jeweils mit Vollremissionen abschließen.
Mit abklingender Lungenentzündung ­ die ich mir aufgrund meines geschwächten Immunsystems zugezogen hatte ­ verließ ich auf eigenen Wunsch am 24.12.1997 die Klinik, um das Weihnachtsfest im Kreise meiner Familie feiern zu können.

Nachdem ich im Sommer 1998 meine berufliche Tätigkeit wieder aufgenommen hatte, trat im Mai 1999 ein Rezidiv auf. Rettung versprach eine allogene Blutstammzelltransplantation. Die Spendersuche wurde eingeleitet. Freunde und Kollegen führten parallel mit Hilfe dieses Vereins, seinerzeit noch „Freundeskreis Leukämiekranker Weingarten e. V.“, zwei Typisierungsaktionen durch.

Am Tag der Sonnenfinsternis (11.08.99) wurde ich in der Universitätsklinik Freiburg erfolgreich allogen transplantiert.

Ab dem Zeitpunkt meiner Wiedererkrankung suchte ich vergeblich nach einem bereits transplantierten Betroffenen, um mich in einem persönlichen Gespräch über dessen Erfahrungen informieren zu können. Ich wollte mich dadurch auf die mir bevorstehende tiefgreifende Behandlung besser vorbereiten.
Diese damals leider vergebliche Suche hat bei mir im Laufe der Behandlung und langsamen Genesung – mit entsprechenden „Berg- und Talfahrten“ – die Verpflichtung ausgelöst, meine im Zusammenhang mit der Erkrankung gemachten Erfahrungen an Betroffene und Angehörige weiterzugeben.

Als 2001 unter dem Dach dieses Vereins durch meine Anregung eine Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphomerkrankte sowie deren Angehörige ins Leben gerufen wurde, übernahm ich gern deren Leitung. Dieses Engagement und das daraus entstehende Gefühl, etwas für die Betroffenen und deren Angehörige zu tun und auch helfen zu können, bewegen mich sehr.

Unsere Selbsthilfegruppe kann im August 2011 auf eine 10-jährige Zeit zurückblicken, wobei die jeweiligen zwei-monatlichen Treffen als Forum für einen gemeinsamen und gegenseitigen Austausch von Informationen und Erfahrungen, Vortragsveranstaltungen und gemeinsame Ausflüge genutzt werden. Kontakt mit der Selbsthilfegruppe können Sie über die Adresse des Vereins aufnehmen. Die Gruppe steht allen Leukämie- und Lymphomerkrankten sowie deren Angehörigen offen.

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