FAQ

Häufige Fragen & Antworten zu den Themen Stammzellen- und Knochenmarkspende sowie Ablauf und medizinische Voraussetzungen.

Prinzipiell kann sich jede Person registrieren lassen, die zwischen 17 und 45 Jahren alt ist, mindestens 50 kg wiegt, in guter körperlicher Verfassung und gesund ist. Stammzellen kann man bis zum 60. Lebensjahr spenden. Die Registrierung ist schon ab 17 möglich, die Aktivierung im internationalen Register erfolgt automatisch mit Eintritt der Volljährigkeit.

Falls Sie bereits in einer Stammzellspenderdatei erfasst sind, registrieren Sie sich bitte nicht erneut, da die Daten aller Dateien im ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) zusammen gespeichert werden. Doppelte Registrierungen führen zu Verwirrungen und mehr Aufwand bei der Spendersuche.

Um Sie als Spender zu schützen und Risiken für den Empfänger so weit wie möglich auszuschließen, gibt es verschiedene Voraussetzungen für die Aufnahme in eine Stammzellspenderdatei. Zu den Ausschlussgründen

Wenn bestimmte Vorerkrankungen oder chronische Erkrankungen vorliegen ist eine Eignung als Stammzellspender ausgeschlossen. Bitte prüfen Sie, ob einer der vorliegenden Ausschlussgründe auf Sie zutrifft:

  • Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems: z.B. nach einem Herzinfarkt, behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit; schlecht eingestellter Bluthochruck, Bypassoperationen
  • Erkrankungen des Blutes, des Blutgerinnungssystems oder der Blutgefäße: z.B. Beinvenenthrombose, Störung der Blutgerinnung z. B. Hämophilie A (Bluterkrankheit), Marcumarbehandlung, Thalassämie, Sichelzellanämie, aplastische Anämie, Sphärozytose
  • Erkrankungen der Atemwege: z.B. schweres Asthma, Lungenfibrose, Lungenembolie
  • Schwere Nierenerkrankungen: z.B. Glomerulonephritis, Niereninsuffizienz
  • Schwere medikamentös behandelte Allergien: Nicht jede Allergie ist automatisch ein Ausschlussgrund für eine Blutstammzellspende. Sprechen Sie darum bitte Ihre Allergien bei der Registrierung an, damit abgeklärt werden kann, ob sie als Spender in Frage kommen.
  • Infektiöse Erkrankungen: z.B. Hepatitis C oder nicht ausgeheilte Hepatitis B, HIV-Infektion, Malaria
  • Bösartige Erkrankungen: Krebserkrankungen
  • Erkrankungen des Immunsystems: z.B. Rheumatoide Arthritis, Kollagenosen (z. B. Sklerodermie), Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Morbus Addison, Idiopathische Thrombozytopenische Pupura, Lupus erythematodes, Sjörgen Syndrom, Vaskulitis
  • Erkrankungen der Psyche und des zentralen Nervensystems: z.B.: Epilepsie, Psychosen, Multiple Sklerose, Creutzfeld-Jakob-Krankheit
  • Erkrankungen der endokrinen Drüsen: z.B. Diabetes mellitus, Schilddrüsenüberfunktion. Eine Schilddrüsenunterfunktion ist kein Ausschlusskriterium.
  • Nach einer Fremd-Gewebe-Transplantation: z.B. Niere, Leber, Herz, Haut, Hornhaut, Hirnhaut
  • Bei Vorliegen einer Suchterkrankung: z.B. Medikamente, intravenöse Drogenabhängigkeit

Wenn Sie sich unsicher sind oder noch Fragen haben, nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf!

Weiter zur Registrierung

Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.

Für stark immunsupprimierte Menschen wie unsere Empfänger kann dieses Virus jedoch eine tödliche Komplikation darstellen. Daher wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen, das heißt ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, sollte möglichst mit einem Spender transplantiert werden, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Daher ist die Blutentnahme für uns der bessere Weg bei der Neuaufnahme eines Spenders, da wir nur auf diesem Weg auch den CMV-Status aus dem Blut bestimmen können. Bei den Mundschleimhautabstrichen geht das leider nicht.

HLA-Merkmale (Human Leukozyt Antigen) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen.Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann. Sie werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwändige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.

Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um zu einem optimalen Transplantationserfolg zu kommen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identer Spender zu finden ist).

Heute können wir für etwa 25 % der Patienten einen Spender in der Familie finden, für 75 % der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 25 % aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier werden andere Transplantationsstrategien untersucht.

Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell entsprechend vorbereitet werden.

Die Heilungschancen liegen zwischen 40-80 %.

Es ist schwer, absolute Prozentzahlen anzugeben, da die individuellen Heilungschancen von Mensch zu Mensch und Krankengeschichte zu Krankengeschichte stark variieren können.

Die ersten zwei Jahre nach der Spende wird aus verschiedenen Gründen zwischen Spender und Patient auf Anonymität geachtet.

In Deutschland besteht die Regelung, dass nach diesen 2 Jahren Kontakt aufgenommen werden darf, falls beide dies wünschen: Der Kontakt kann per Brief, Telefon oder auch in Form eines persönlichen Treffens erfolgen.

Dies ist allerdings nicht möglich, wenn Spender oder Empfänger in einem Land leben, wo eine andere gesetzliche Regelung gilt. In manchen Ländern (Bsp. Belgien, Frankreich) muss nach dem dortigen Gesetz die Anonymität bestehen bleiben. Kontakt darf nur in anonymer Form bestehen.

Einige Länder (z. B. die Schweiz) erlauben gar keinen Kontakt zwischen Spender und Empfänger.

Nein. Alle Dateien weltweit sind über ein zentrales Register miteinander verbunden. Eine erneute Typisierung wäre folglich überflüssig. Sie können jedoch jederzeit in eine andere Spenderdatei wechseln, wenn Sie Ihren Wohnsitz wechseln. In diesem Fall nehmen Sie einfach mit uns Kontakt auf und wir helfen Ihnen dabei, die für Sie am besten geeignete Datei zu finden.

Der Unterschied besteht darin, wie man die benötigten Stammzellspenden des Spenders entnimmt. Grundsätzlich unterscheidet man zwischen zwei verschiedenen Methoden der Stammzellgewinnung, nämlich die klassische Knochenmarkspende, und die Blutstammzellspende. Die Entscheidung für diese oder jene Methode hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie etwa der genauen Art der Erkrankung, und wird von den behandelnden Ärzten getroffen.

Bei der Entnahme von Stammzellen aus dem Knochenmark wird dem Spender aus den platten Knochen, in der Regel dem Beckenkamm, durch eine große Nadel etwa 1 Liter Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen. Das daraus gewonnene Knochenmark wird dem Empfänger später per Transfusion übertragen. Die Prozedur der Entnahme dauert etwa ein bis zwei Stunden und erfolgt stationär unter Vollnarkose, wobei mit einem Krankenhausaufenthalt von zwei bis drei Tagen zu rechnen ist. Entnommenes Knochenmark regeneriert sich beim Spender innerhalb weniger Tage.

Häufig wird der Begriff Knochenmark mit Rückenmark verwechselt. Dies ist jedoch falsch; bei einer Knochenmarkspende wird kein Eingriff an der Wirbelsäule vorgenommen. Einschränkungen der Empfindungsfähigkeit oder gar eine Querschnittslähmung sind deswegen grundsätzlich nicht zu befürchten. Die Nebenwirkungen für den Spender beschränken sich in der Regel auf leichte bis mäßige Schmerzen (ähnlich einem Muskelkater) sowie Hämatome im Bereich der Einstichstellen, die jedoch nach einigen Tagen wieder verschwinden. Durch die notwendige Vollnarkose kann es unter Umständen auch zu vorübergehender Übelkeit o. ä. kommen.

Das Risiko, dass es durch die Narkose oder durch das Punktieren des Knochenmarkraumes zu ernsteren Komplikationen kommt, liegt etwa bei 1:20.000.

Die klassische Knochenmarkspende wurde inzwischen von der Peripheren Blutstammzellspende weitgehend abgelöst. Dabei wird dem Spender etwa eine Woche lang das Hormon (G-CSF) gespritzt, welches bewirkt, dass Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut übergehen. Dort können sie dann mittels eines speziellen technischen Verfahrens, einer Stammzellapherese, herausgefiltert werden.

Als Nebenwirkungen treten beim Spender oft mehr oder weniger stark ausgeprägte grippeähnliche Symptome auf, die durch das verabreichte Medikament verursacht werden und nach dessen Absetzung schnell wieder verschwinden. Durch die gleichzeitige Gabe z.B. von Paracetamol können aber auch diese Symptome stark gelindert werden.

Grundsätzlich bekommen Spender ab dem Zeitpunkt, an dem sie um einen erneuten Bluttest gebeten werden, alle Kosten erstattet. Dies schließt auch die Fahrtkosten zu Voruntersuchungen und zur Spende selbst sowie den Verdienstausfall für diese Tage mit ein. Bei Arbeitnehmern wird üblicherweise der Lohn weitergezahlt und der Arbeitgeber kann dann der jeweiligen Spenderorganisation diesen Betrag in Rechnung stellen.

Im Sozialgesetzbuch V (SGB V) ist festgelegt, dass die Krankenkassen nur für Behandlungskosten zur Genesung eines ihrer Versicherten aufkommen dürfen. Bei der Erstaufnahme eines Spenders in die Register ist aber nicht klar, ob und wenn überhaupt, dann welcher Patient von der Spende profitieren wird. Daher müssen wir zur Finanzierung der Laborkosten immer wieder um Spenden bitten, nur so können die Register immer weiter ausgebaut werden.

 

Sollten Sie als Spender in Frage kommen entstehen für Sie keinerlei Kosten, die Spenderdatei und die Versicherung des Patienten kommen für alle im Rahmen der Stammzellspende und Transplantation entstehenden Kosten auf. Dies sind z. B. weiterführende Untersuchungen Ihres Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen Ihrer Stammzellspende im Krankenhaus entstehen, wie auch Ihre Reisekosten und der eventuelle Verdienstausfall.

Bis zum Beginn der Vorbehandlung des Patienten (siehe unten) kann der Spender jederzeit noch von der Spende zurücktreten. Nach Möglichkeit sollte dies zu einem so späten Zeitpunkt jedoch vermieden werden, da bis dahin bereits viel Zeit und Geld in die Spendersuche investiert worden ist.

Während der Durchführung der Transplantation erfahren weder der Empfänger bzw. seine Ärzte die Identität des Spenders, noch weiß der Spender, wer der Patient ist (dies gilt natürlich nicht für Spenden unter Familienangehörigen). Nach einer gewissen Wartezeit, die je nach Spenderorganisation ein bis zwei Jahre dauert, können sich Spender und Empfänger kennen lernen, wenn beide dies wünschen.

In Deutschland gibt es 26 Stammzellspenderdateien (Stand April 2016). Das Entstehen mehrerer Dateien ist durch die regionale Versorgung der Patienten bedingt. Viele Register sind aus den Blutbanken der Krankenhäuser und Universitätskliniken hervorgegangen. Andere Dateien haben sich aus erfolgreichen Privatinitiativen entwickelt, und werden privat geführt. Allen gemeinsam ist, dass sie ihren gesamten Datenbestand an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) melden, das seinen Sitz in Ulm hat.

In Ulm wird auch die Suche nach einem geeigneten Spender durchgeführt. Das ZKRD führt alle registrierten Stammzellspender zusammen. Es ist völlig ausreichend, sich bei einer der 26 Dateien in Deutschland registrieren zu lassen. Die einzelnen Dateien sorgen für die Pflege der Daten, und kontaktieren im Falle einer potentiellen Spende dann den jeweiligen Spender. Sie vielleicht!

blut.eV arbeitet mit der Datei „Aktion Knochenmarkspende Bayern“, AKB, eng zusammen.

LEXIKON

In unserem Lexikon/Glossar finden Sie Begriffe, die für die Stammzellenspende und damit für Leukämie- und Tumorerkrankungen wichtig und wissenswert sind.

Allos, griechisch = anders, verschieden. Knochenmarkübertragung von einem fremden Spender; Gewebemerkmale von Spender und Empfänger müssen weitestgehend übereinstimmen.

Autos, griechisch = selbst aus dem Körper entstanden, nicht von außen eingebracht. Übertragung von eigenem Knochenmark, das nach der Entnahme gereinigt wird.

Blutstammzellen sind eine Art von Zellen, die in der Regel primär im Knochenmark vorkommen. Sie sind der Ausgangspunkt für die gesamte Zellneubildung des Blutes und des Abwehrsystems. Blutstammzellen sind die eigentlichen Zellen aus dem Knochenmark, die bei einer Transplantation zur Behandlung von Leukämie und anderen Krankheiten wirklich nötig sind.

Bei der Blutstammzellspende wird dem Spender etwa eine Woche lang das Hormon (G-CSF) gespritzt, welches bewirkt, dass Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut übergehen. Dort können sie dann mittels Stammzellapherese herausgefiltert werden.

Desoxyribonukleinsäure; ist Träger der Erbinformation und liegt meist als Doppelstrang vor, vorwiegend im Zellkern vorhanden.

Die Lehre von den Bluterkrankungen. Betrifft gut- und bösartige Tumoren.

Körpereigenes Abwehrsystem gegen Krankheiten. Erkennt Fremdsubstanzen und aktiviert Gegenmaßnahmen.

In jedem Knochen gelegene Produktionsstätte für im Blut zirkulierende Blutzellen. Man unterscheidet die Blutzellen in:

  • Rote Blutkörperchen (Erytrozyten): Sauerstofftransport.
    Normwert: 4 bis 5 Mio. pro Mikroliter Blut.
  • Weiße Blutkörperchen (Leukozyten): Abwehrzellen.
    Normwert: 4.000 bis 9.000 pro Mikroliter Blut.
  • Blutplättchen (Thrombozyten): Blutstillung/Gerinnung.
    Normwert: 150.000 bis 300.000 pro Mikroliter Blut.

Eine Knochenmarkspende ist eine Methode zur Gewinnung von Blutstammzellen. Da die Knochenmarkspende in diesem Sinne nur eine Methode zur Gewinnung von Blutstammzellen ist, spricht man heute häufig allgemein von Blutstammzellspende, wobei die Knochenmarkspende im eigentlichen Sinn als „Entnahme von Blutstammzellen durch Punktionen“ im Begriff der Blutstammzellspende mit enthalten ist.

Mit Lymphe u. Lymphknoten zusammenhängend.

Gewebewasser, das in einem eigenen Gefäßsystem zu den herznahen Venen transportiert wird und sich dort wieder mit dem Blut vermischt.

Die linsen- bis bohnengroßen Lymphknoten sind an vielen Stellen des Körpers Filter für das Gewebewasser. Die oft verwendete Bezeichnung Lymphdrüsen ist falsch, da die Lymphknoten keinerlei Drüsenfunktion besitzen. Wichtiger Teil des Immunsystems.

Erkrankungen des lymphatischen Systems. Es handelt sich um versch. Lymphkrebsarten, die unterteilt werden in: Morbus Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome. Aus ungeklärten Gründen können diese Tumoren auch im Gehirn auftreten und nehmen hier an Häufigkeit zu.

lindernd. Die palliative Therapie hat besondere Bedeutung, wenn die Heilung eines Krebspatienten nicht möglich ist. Im Vordergrund steht eine intensive Schmerztherapie.

Rückentwicklung der Erkrankungszeichen unter die Nachweisgrenze ist nicht gleichbedeutend mit Heilung. Unter der Nachweisgrenze kann die Erkrankung noch aktiv sein und zu einem Rückfall führen. Die klinische Terminologie unterscheidet zwischen Voll- und Teilremission.

„Rückfall“ einer Krankheit

Die Stammzellapherese (von griechisch Apherese = Wegnahme) ist ein Verfahren zur Separation der im Blut enthaltenen Stammzellen. Das entstehende Apheresat, welches die Stammzellen enthält, kann entweder autolog oder allogen weitergegeben werden.

Übertragung von Zellen, Gewebe o. Organen auf ein anderes Individuum o. eine andere Körperstelle.