FAQ
Antworten auf die häufigsten Fragen
Zu den Themen Stammzellen- und Knochenmarkspende sowie Ablauf und medizinische Voraussetzungen.
01 Wer kann Stammzellspender werden?
Prinzipiell kann sich jede Person registrieren lassen, die zwischen 17 und 45 Jahren alt ist, mindestens 50 kg wiegt, in guter körperlicher Verfassung und gesund ist. Stammzellen kann man bis zum 60. Lebensjahr spenden. Die Registrierung ist schon ab 17 möglich, die Aktivierung im internationalen Register erfolgt automatisch mit Eintritt der Volljährigkeit.
Falls Du bereits in einer Stammzellspenderdatei erfasst bist, registriere Dich bitte nicht erneut, da die Daten aller Dateien im ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) zusammen gespeichert werden. Doppelte Registrierungen führen zu Verwirrungen und mehr Aufwand bei der Spendersuche.
Um Dich als Spender:in zu schützen und Risiken für den Empfänger bzw. die Empfängerin so weit wie möglich auszuschließen, gibt es verschiedene Voraussetzungen für die Aufnahme in eine Stammzellspenderdatei.
02 Gibt es Ausschlussgründe zur Eignung als Stammzellspender?
Wenn bestimmte Vorerkrankungen oder chronische Erkrankungen vorliegen ist eine Eignung als Stammzellspender:in ausgeschlossen. Bitte prüfe, ob einer der vorliegenden Ausschlussgründe auf Dich zutrifft:
- Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems: z. B. nach einem Herzinfarkt, behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit; schlecht eingestellter Bluthochruck, Bypassoperationen
- Erkrankungen des Blutes, des Blutgerinnungssystems oder der Blutgefäße: z.B. Beinvenenthrombose, Störung der Blutgerinnung z. B. Hämophilie A (Bluterkrankheit), Marcumarbehandlung, Thalassämie, Sichelzellanämie, aplastische Anämie, Sphärozytose
- Erkrankungen der Atemwege: z.B. schweres Asthma, Lungenfibrose, Lungenembolie
- Schwere Nierenerkrankungen: z.B. Glomerulonephritis, Niereninsuffizienz
- Schwere medikamentös behandelte Allergien: Nicht jede Allergie ist automatisch ein Ausschlussgrund für eine Blutstammzellspende. Sprechen Sie darum bitte Ihre Allergien bei der Registrierung an, damit abgeklärt werden kann, ob sie als Spender in Frage kommen.
- Infektiöse Erkrankungen: z.B. Hepatitis C oder nicht ausgeheilte Hepatitis B, HIV-Infektion, Malaria
- Bösartige Erkrankungen: Krebserkrankungen
- Erkrankungen des Immunsystems: z.B. Rheumatoide Arthritis, Kollagenosen (z. B. Sklerodermie), Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Morbus Addison, Idiopathische Thrombozytopenische Pupura, Lupus erythematodes, Sjörgen Syndrom, Vaskulitis
- Erkrankungen der Psyche und des zentralen Nervensystems: z.B.: Epilepsie, Psychosen, Multiple Sklerose, Creutzfeld-Jakob-Krankheit
- Erkrankungen der endokrinen Drüsen: z.B. Diabetes mellitus, Schilddrüsenüberfunktion. Eine Schilddrüsenunterfunktion ist kein Ausschlusskriterium.
- Nach einer Fremd-Gewebe-Transplantation: z.B. Niere, Leber, Herz, Haut, Hornhaut, Hirnhaut
- Bei Vorliegen einer Suchterkrankung: z.B. Medikamente, intravenöse Drogenabhängigkeit
Wenn Du unsicher bist oder noch Fragen hast, nehme gerne Kontakt zu uns auf!
03 Was bedeutet der CMV Status?
Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.
Für stark immunsupprimierte Menschen kann dieses Virus jedoch eine tödliche Komplikation darstellen. Daher wird je nach Status des Empfängers bzw. der Empfängerin versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen, das heißt eine Person, die schon immun gegen das Virus war, sollte möglichst mit einem/-r Spender:in transplantiert werden, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt.
04 Was sind HLA-Merkmale?
HLA-Merkmale (Human Leukozyt Antigen) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen. Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann. Sie werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwändige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender:in und Empfänger:in möglichst vollständig übereinstimmen, um zu einem optimalen Transplantationserfolg zu kommen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein/e idente/r Spender:in zu finden ist).
05 Welche Rolle spielt meine Blutgruppe?
Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend da der Patient bzw. die Patientin nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders bzw. der Spenderin übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell entsprechend vorbereitet werden.
06 Wie hoch sind die Chancen für die erkrankte Person auf Heilung durch eine Stammzelltransplantation?
Die Heilungschancen liegen zwischen 40 und 80 Prozent.
Es ist schwer, absolute Prozentzahlen anzugeben, da die individuellen Heilungschancen von Mensch zu Mensch und Krankengeschichte zu Krankengeschichte stark variieren können.
07 Kann ein Spender „seinen“ Patienten kennen lernen?
Die ersten zwei Jahre nach der Spende wird aus verschiedenen Gründen zwischen Spender und Patient auf Anonymität geachtet.
In Deutschland besteht die Regelung, dass nach diesen zwei Jahren Kontakt aufgenommen werden darf, falls beide dies wünschen: Der Kontakt kann per Brief, Telefon oder auch in Form eines persönlichen Treffens erfolgen.
Dies ist allerdings nicht möglich, wenn Spender oder Empfänger in einem Land leben, wo eine andere gesetzliche Regelung gilt. In manchen Ländern (Bsp. Belgien, Frankreich) muss nach dem dortigen Gesetz die Anonymität bestehen bleiben. Kontakt darf nur in anonymer Form bestehen.
Einige Länder (z. B. die Schweiz) erlauben gar keinen Kontakt zwischen Spender und Empfänger.
08 Ich bin bereits bei einer Datei registriert, soll ich mich bei einer anderen Aktion noch einmal aufnehmen lassen?
Nein. Alle Dateien weltweit sind über ein zentrales Register miteinander verbunden. Eine erneute Typisierung wäre folglich überflüssig. Du kannst jedoch jederzeit in eine andere Spenderdatei wechseln, wenn Du Deinen Wohnsitz wechselst. In diesem Fall melde Dich einfach bei uns und wir helfen Dir dabei, die für Dich am besten geeignete Datei zu finden.
09 Was ist der Unterschied zwischen einer Stammzellspende und einer Knochenmarkspende?
Der Unterschied besteht darin, wie man die Stammzellen entnimmt. Grundsätzlich unterscheidet man zwischen zwei verschiedenen Methoden der Stammzellgewinnung, nämlich die klassische Knochenmarkspende und die Blutstammzellspende. Die Entscheidung für diese oder jene Methode hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie etwa der genauen Art der Erkrankung, und wird von den behandelnden Ärzten bzw. Ärztinnen getroffen.
10 Wie läuft eine Knochenmarkspende ab?
Bei der Entnahme von Stammzellen aus dem Knochenmark wird aus den platten Knochen, in der Regel dem Beckenkamm, durch eine große Nadel etwa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen. Die Prozedur der Entnahme dauert etwa ein bis zwei Stunden und erfolgt stationär unter Vollnarkose, wobei mit einem Krankenhausaufenthalt von ein bis zwei Tagen zu rechnen ist. Entnommenes Knochenmark regeneriert sich innerhalb weniger Tage.
Häufig wird der Begriff Knochenmark mit Rückenmark verwechselt. Dies ist jedoch falsch. Bei einer Knochenmarkspende wird kein Eingriff an der Wirbelsäule vorgenommen. Einschränkungen der Empfindungsfähigkeit oder gar eine Querschnittslähmung sind deswegen grundsätzlich nicht zu befürchten. Die Nebenwirkungen beschränken sich in der Regel auf leichte bis mäßige Schmerzen (ähnlich einem Muskelkater) sowie Hämatome im Bereich der Einstichstellen, die jedoch nach einigen Tagen wieder verschwinden. Durch die notwendige Vollnarkose kann es unter Umständen auch zu vorübergehender Übelkeit o. ä. kommen.
Das Risiko, dass es durch die Narkose oder durch das Punktieren des Knochenmarkraumes zu ernsteren Komplikationen kommt, liegt etwa bei 1:20.000.
11 Entstehen für den Stammzellspender irgendwelche Kosten?
Grundsätzlich bekommen Spender ab dem Zeitpunkt, an dem sie um einen erneuten Bluttest gebeten werden, alle Kosten erstattet. Dies schließt auch die Fahrtkosten zu Voruntersuchungen und zur Spende selbst sowie den Verdienstausfall für diese Tage mit ein. Bei Arbeitnehmenden wird üblicherweise der Lohn weitergezahlt und der Arbeitgeber kann dann der jeweiligen Spenderorganisation diesen Betrag in Rechnung stellen.
12 Warum übernehmen die Krankenkassen nicht die Kosten für eine Typisierung?
Im Sozialgesetzbuch V (SGB V) ist festgelegt, dass die Krankenkassen nur für Behandlungskosten zur Genesung eines ihrer Versicherten aufkommen dürfen. Bei der Erstaufnahme eines Spenders in die Register ist aber nicht klar, ob und wenn überhaupt, dann welcher Patient von der Spende profitieren wird. Daher müssen wir zur Finanzierung der Laborkosten immer wieder um Spenden bitten, nur so können die Register immer weiter ausgebaut werden.
Sollten Sie als Spender in Frage kommen entstehen für Sie keinerlei Kosten, die Spenderdatei und die Versicherung des Patienten kommen für alle im Rahmen der Stammzellspende und Transplantation entstehenden Kosten auf. Dies sind z. B. weiterführende Untersuchungen Ihres Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen Ihrer Stammzellspende im Krankenhaus entstehen, wie auch Ihre Reisekosten und der eventuelle Verdienstausfall.
13 Wie lange kann ich meine Bereitschaft zur Stammzellspende noch zurücknehmen?
Bis zum Beginn der Vorbehandlung des Patienten (siehe unten) kann der Spender jederzeit noch von der Spende zurücktreten. Nach Möglichkeit sollte dies zu einem so späten Zeitpunkt jedoch vermieden werden, da bis dahin bereits viel Zeit und Geld in die Spendersuche investiert worden ist.
14 Erfahre ich, für wen ich Stammzellen gespendet habe?
Bis zum Beginn der Vorbehandlung des Patienten (siehe unten) kann der Spender jederzeit noch von der Spende zurücktreten. Nach Möglichkeit sollte dies zu einem so späten Zeitpunkt jedoch vermieden werden, da bis dahin bereits viel Zeit und Geld in die Spendersuche investiert worden ist.
15 Warum gibt es verschiedene Stammzellspenderdateien?
In Deutschland gibt es 26 Stammzellspenderdateien (Stand April 2016). Das Entstehen mehrerer Dateien ist durch die regionale Versorgung der Patienten bedingt. Viele Register sind aus den Blutbanken der Krankenhäuser und Universitätskliniken hervorgegangen. Andere Dateien haben sich aus erfolgreichen Privatinitiativen entwickelt, und werden privat geführt. Allen gemeinsam ist, dass sie ihren gesamten Datenbestand an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) melden, das seinen Sitz in Ulm hat.
In Ulm wird auch die Suche nach einem geeigneten Spender durchgeführt. Das ZKRD führt alle registrierten Stammzellspender zusammen. Es ist völlig ausreichend, sich bei einer Dateie in Deutschland registrieren zu lassen. Die einzelnen Dateien sorgen für die Pflege der Daten, und kontaktieren im Falle einer potentiellen Spende dann den jeweiligen Spender.
blut.eV arbeitet mit der Datei „Aktion Knochenmarkspende Bayern“, AKB, eng zusammen.
Hinweise
In drei einfachen Schritten zum Lebensretter
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, regional bestehende onkologische Versorgungslücken zu schließen. Dabei berücksichtigen wir die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen in allen Stadien einer Krebserkrankung: Von der Diagnose über die Zeit der Therapie bis hin zur Nachsorge und Bewältigung des veränderten Alltags nach einer Krebserkrankung.
Kein Krebspatient soll alleine durch die schwere Zeit der Erkrankung gehen müssen.