FAQ
Antworten auf die häufigsten Fragen
Zu den Themen Stammzellen- und Knochenmarkspende sowie Ablauf und medizinische Voraussetzungen.
01 Wer kann Stammzellspender werden?
Prinzipiell kann sich jede Person registrieren lassen, die zwischen 17 und 45 Jahren alt ist, mindestens 50 kg wiegt, in guter körperlicher Verfassung und gesund ist. Stammzellen kann man bis zum 60. Lebensjahr spenden. Die Registrierung ist schon ab 17 möglich, die Aktivierung im internationalen Register erfolgt automatisch mit Eintritt der Volljährigkeit.
Falls Sie bereits in einer Stammzellspenderdatei erfasst sind, registrieren Sie sich bitte nicht erneut, da die Daten aller Dateien im ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) zusammen gespeichert werden. Doppelte Registrierungen führen zu Verwirrungen und mehr Aufwand bei der Spendersuche.
Um Sie als Spender zu schützen und Risiken für den Empfänger so weit wie möglich auszuschließen, gibt es verschiedene Voraussetzungen für die Aufnahme in eine Stammzellspenderdatei.
02 Gibt es Ausschlussgründe zur Eignung als Stammzellspender?
Wenn bestimmte Vorerkrankungen oder chronische Erkrankungen vorliegen ist eine Eignung als Stammzellspender ausgeschlossen. Bitte prüfen Sie, ob einer der vorliegenden Ausschlussgründe auf Sie zutrifft:
- Erkrankungen des Herz-Kreislaufsystems: z. B. nach einem Herzinfarkt, behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen, koronare Herzkrankheit; schlecht eingestellter Bluthochruck, Bypassoperationen
- Erkrankungen des Blutes, des Blutgerinnungssystems oder der Blutgefäße: z.B. Beinvenenthrombose, Störung der Blutgerinnung z. B. Hämophilie A (Bluterkrankheit), Marcumarbehandlung, Thalassämie, Sichelzellanämie, aplastische Anämie, Sphärozytose
- Erkrankungen der Atemwege: z.B. schweres Asthma, Lungenfibrose, Lungenembolie
- Schwere Nierenerkrankungen: z.B. Glomerulonephritis, Niereninsuffizienz
- Schwere medikamentös behandelte Allergien: Nicht jede Allergie ist automatisch ein Ausschlussgrund für eine Blutstammzellspende. Sprechen Sie darum bitte Ihre Allergien bei der Registrierung an, damit abgeklärt werden kann, ob sie als Spender in Frage kommen.
- Infektiöse Erkrankungen: z.B. Hepatitis C oder nicht ausgeheilte Hepatitis B, HIV-Infektion, Malaria
- Bösartige Erkrankungen: Krebserkrankungen
- Erkrankungen des Immunsystems: z.B. Rheumatoide Arthritis, Kollagenosen (z. B. Sklerodermie), Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Morbus Addison, Idiopathische Thrombozytopenische Pupura, Lupus erythematodes, Sjörgen Syndrom, Vaskulitis
- Erkrankungen der Psyche und des zentralen Nervensystems: z.B.: Epilepsie, Psychosen, Multiple Sklerose, Creutzfeld-Jakob-Krankheit
- Erkrankungen der endokrinen Drüsen: z.B. Diabetes mellitus, Schilddrüsenüberfunktion. Eine Schilddrüsenunterfunktion ist kein Ausschlusskriterium.
- Nach einer Fremd-Gewebe-Transplantation: z.B. Niere, Leber, Herz, Haut, Hornhaut, Hirnhaut
- Bei Vorliegen einer Suchterkrankung: z.B. Medikamente, intravenöse Drogenabhängigkeit
Wenn Sie sich unsicher sind oder noch Fragen haben, nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf!
03 Was bedeutet der CMV Status?
Das Cytomegalievirus ist ein für den gesunden Menschen meist harmloses Virus. Die Infektion erfolgt durch Tröpfchen irgendwann im Laufe des Lebens und das Immunsystem bildet Antikörper gegen das Virus. Mit zunehmendem Alter steigt der Anteil an Menschen, die diese Infektion durchgemacht haben, meist ohne es überhaupt zu merken.
Für stark immunsupprimierte Menschen wie unsere Empfänger kann dieses Virus jedoch eine tödliche Komplikation darstellen. Daher wird je nach Status des Empfängers versucht, auch hier eine Übereinstimmung zu erreichen, das heißt ein Patient, der schon immun gegen das Virus war, sollte möglichst mit einem Spender transplantiert werden, der ebenfalls Immunität gegen das Virus besitzt. Daher ist die Blutentnahme für uns der bessere Weg bei der Neuaufnahme eines Spenders, da wir nur auf diesem Weg auch den CMV-Status aus dem Blut bestimmen können. Bei den Mundschleimhautabstrichen geht das leider nicht.
04 Was sind HLA-Merkmale?
HLA-Merkmale (Human Leukozyt Antigen) sind sogenannte Gewebemerkmale. Es sind Eiweißmoleküle, die sich auf der Oberfläche fast aller Zellen des menschlichen Körpers befinden, so auch auf den meisten Blutzellen.Jeder Mensch besitzt auf seinen Körperzellen für ihn typische Gewebemerkmale, aufgrund derer das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann. Sie werden historisch beschrieben durch eine Kombination von Buchstaben und Zahlen (z.B: HLA-A 01:01) und werden heute durch eine sehr aufwändige, aber genaue und sichere Methode in Speziallaboren molekulargenetisch bestimmt.
Diese Gewebemerkmale sollten zwischen Spender und Empfänger möglichst vollständig übereinstimmen, um zu einem optimalen Transplantationserfolg zu kommen. Unter bestimmten Umständen können in engem Rahmen auch Differenzen akzeptiert werden (wenn z.B. kein identer Spender zu finden ist).
Heute können wir für etwa 25 % der Patienten einen Spender in der Familie finden, für 75 % der restlichen Patienten lassen sich Spender in den weltweit vernetzten Dateien finden. D.h. für etwa 25 % aller Patienten ohne Familienspender gibt es allerdings keinen passenden Spender. Hier werden andere Transplantationsstrategien untersucht.
05 Welche Rolle spielt meine Blutgruppe?
Die Blutgruppe ist für die Stammzellspende nicht ausschlaggebend da der Patient nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders übernimmt. Nur bei der Transplantation selbst muss auf die Blutgruppe geachtet und das Transplantat eventuell entsprechend vorbereitet werden.
06 Wie hoch sind die Chancen für den Patienten auf Heilung durch eine Stammzelltransplantation?
Die Heilungschancen liegen zwischen 40 und 80 Prozent.
Es ist schwer, absolute Prozentzahlen anzugeben, da die individuellen Heilungschancen von Mensch zu Mensch und Krankengeschichte zu Krankengeschichte stark variieren können.
07 Kann ein Spender „seinen“ Patienten kennen lernen?
Die ersten zwei Jahre nach der Spende wird aus verschiedenen Gründen zwischen Spender und Patient auf Anonymität geachtet.
In Deutschland besteht die Regelung, dass nach diesen zwei Jahren Kontakt aufgenommen werden darf, falls beide dies wünschen: Der Kontakt kann per Brief, Telefon oder auch in Form eines persönlichen Treffens erfolgen.
Dies ist allerdings nicht möglich, wenn Spender oder Empfänger in einem Land leben, wo eine andere gesetzliche Regelung gilt. In manchen Ländern (Bsp. Belgien, Frankreich) muss nach dem dortigen Gesetz die Anonymität bestehen bleiben. Kontakt darf nur in anonymer Form bestehen.
Einige Länder (z. B. die Schweiz) erlauben gar keinen Kontakt zwischen Spender und Empfänger.
08 Ich bin bereits bei einer Datei registriert, soll ich mich bei einer anderen Aktion noch einmal aufnehmen lassen?
Nein. Alle Dateien weltweit sind über ein zentrales Register miteinander verbunden. Eine erneute Typisierung wäre folglich überflüssig. Sie können jedoch jederzeit in eine andere Spenderdatei wechseln, wenn Sie Ihren Wohnsitz wechseln. In diesem Fall nehmen Sie einfach mit uns Kontakt auf und wir helfen Ihnen dabei, die für Sie am besten geeignete Datei zu finden.
09 Was ist der Unterschied zwischen einer Stammzellspende und einer Knochenmarkspende?
Der Unterschied besteht darin, wie man die benötigten Stammzellspenden des Spenders entnimmt. Grundsätzlich unterscheidet man zwischen zwei verschiedenen Methoden der Stammzellgewinnung, nämlich die klassische Knochenmarkspende, und die Blutstammzellspende. Die Entscheidung für diese oder jene Methode hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie etwa der genauen Art der Erkrankung, und wird von den behandelnden Ärzten getroffen.
10 Wie läuft eine Knochenmarkspende ab?
Bei der Entnahme von Stammzellen aus dem Knochenmark wird dem Spender aus den platten Knochen, in der Regel dem Beckenkamm, durch eine große Nadel etwa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch entnommen. Das daraus gewonnene Knochenmark wird dem Empfänger später per Transfusion übertragen. Die Prozedur der Entnahme dauert etwa ein bis zwei Stunden und erfolgt stationär unter Vollnarkose, wobei mit einem Krankenhausaufenthalt von zwei bis drei Tagen zu rechnen ist. Entnommenes Knochenmark regeneriert sich beim Spender innerhalb weniger Tage.
Häufig wird der Begriff Knochenmark mit Rückenmark verwechselt. Dies ist jedoch falsch. Bei einer Knochenmarkspende wird kein Eingriff an der Wirbelsäule vorgenommen. Einschränkungen der Empfindungsfähigkeit oder gar eine Querschnittslähmung sind deswegen grundsätzlich nicht zu befürchten. Die Nebenwirkungen für den Spender beschränken sich in der Regel auf leichte bis mäßige Schmerzen (ähnlich einem Muskelkater) sowie Hämatome im Bereich der Einstichstellen, die jedoch nach einigen Tagen wieder verschwinden. Durch die notwendige Vollnarkose kann es unter Umständen auch zu vorübergehender Übelkeit o. ä. kommen.
Das Risiko, dass es durch die Narkose oder durch das Punktieren des Knochenmarkraumes zu ernsteren Komplikationen kommt, liegt etwa bei 1:20.000.
11 Entstehen für den Stammzellspender irgendwelche Kosten?
Grundsätzlich bekommen Spender ab dem Zeitpunkt, an dem sie um einen erneuten Bluttest gebeten werden, alle Kosten erstattet. Dies schließt auch die Fahrtkosten zu Voruntersuchungen und zur Spende selbst sowie den Verdienstausfall für diese Tage mit ein. Bei Arbeitnehmern wird üblicherweise der Lohn weitergezahlt und der Arbeitgeber kann dann der jeweiligen Spenderorganisation diesen Betrag in Rechnung stellen.
12 Warum übernehmen die Krankenkassen nicht die Kosten für eine Typisierung?
Sozialgesetzbuch V (SGB V) ist festgelegt, dass die Krankenkassen nur für Behandlungskosten zur Genesung eines ihrer Versicherten aufkommen dürfen. Bei der Erstaufnahme eines Spenders in die Register ist aber nicht klar, ob und wenn überhaupt, dann welcher Patient von der Spende profitieren wird. Daher müssen wir zur Finanzierung der Laborkosten immer wieder um Spenden bitten, nur so können die Register immer weiter ausgebaut werden.
Sollten Sie als Spender in Frage kommen entstehen für Sie keinerlei Kosten, die Spenderdatei und die Versicherung des Patienten kommen für alle im Rahmen der Stammzellspende und Transplantation entstehenden Kosten auf. Dies sind z. B. weiterführende Untersuchungen Ihres Blutes sowie die Kosten, die im Rahmen Ihrer Stammzellspende im Krankenhaus entstehen, wie auch Ihre Reisekosten und der eventuelle Verdienstausfall.
13 Wie lange kann ich meine Bereitschaft zur Stammzellspende noch zurücknehmen?
Bis zum Beginn der Vorbehandlung des Patienten (siehe unten) kann der Spender jederzeit noch von der Spende zurücktreten. Nach Möglichkeit sollte dies zu einem so späten Zeitpunkt jedoch vermieden werden, da bis dahin bereits viel Zeit und Geld in die Spendersuche investiert worden ist.
14 Erfahre ich, für wen ich Stammzellen gespendet habe?
Bis zum Beginn der Vorbehandlung des Patienten (siehe unten) kann der Spender jederzeit noch von der Spende zurücktreten. Nach Möglichkeit sollte dies zu einem so späten Zeitpunkt jedoch vermieden werden, da bis dahin bereits viel Zeit und Geld in die Spendersuche investiert worden ist.
15 Warum gibt es verschiedene Stammzellspenderdateien?
In Deutschland gibt es 26 Stammzellspenderdateien (Stand April 2016). Das Entstehen mehrerer Dateien ist durch die regionale Versorgung der Patienten bedingt. Viele Register sind aus den Blutbanken der Krankenhäuser und Universitätskliniken hervorgegangen. Andere Dateien haben sich aus erfolgreichen Privatinitiativen entwickelt, und werden privat geführt. Allen gemeinsam ist, dass sie ihren gesamten Datenbestand an das Zentrale Knochenmarkspenderregister Deutschland (ZKRD) melden, das seinen Sitz in Ulm hat.
In Ulm wird auch die Suche nach einem geeigneten Spender durchgeführt. Das ZKRD führt alle registrierten Stammzellspender zusammen. Es ist völlig ausreichend, sich bei einer der 26 Dateien in Deutschland registrieren zu lassen. Die einzelnen Dateien sorgen für die Pflege der Daten, und kontaktieren im Falle einer potentiellen Spende dann den jeweiligen Spender. Sie vielleicht!
blut.eV arbeitet mit der Datei „Aktion Knochenmarkspende Bayern“, AKB, eng zusammen.
Hinweise
In drei einfachen Schritten zum Lebensretter
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, regional bestehende onkologische Versorgungslücken zu schließen. Dabei berücksichtigen wir die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen in allen Stadien einer Krebserkrankung: Von der Diagnose über die Zeit der Therapie bis hin zur Nachsorge und Bewältigung des veränderten Alltags nach einer Krebserkrankung.
Kein Krebspatient soll alleine durch die schwere Zeit der Erkrankung gehen müssen.